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“妈妈,该吃升血小板的药了”,1月23日,坐在床上的杨旭提醒妈妈自己又该吃药了。话音刚落,张转妮便端着杯水走了进来,将药递给杨旭后,杨旭熟练地将药一股脑放进嘴里,“嘎吱嘎吱”咀嚼之后,喝了口水咽了下去。问杨旭嚼碎了吃药苦不苦时,他皱着眉摇了摇头。“药吃多了,孩子已经习惯了这个味道了。”张转妮无奈地说。
因为一次手术,杨旭不会走路,外出只能由父母背着或抱着。今年4岁的他已经像个小大人一样明白了很多事,包括“我吃不下去药妈妈会担心、我的药要分开吃、这些药可以升血小板和白细胞”。自己病重又不会吞整粒药时,看着急得直哭的妈妈,杨旭安慰道:“妈妈不哭,再苦嚼碎了我也要咽下去”。
杨旭,家住安徽省界首市王集镇后袁庄。父亲杨燕坤和母亲张转妮在上海打工时相识,一年后不顾家里人反对,陕西女孩张转妮远嫁安徽。虽然家境并不富裕,但好在夫妻恩爱,尤其是2014年11月儿子杨旭的出生,让这个家更加完整。图为夫妻俩抱着杨旭准备去医院。
温馨和睦的一家人,却在去年迎来了噩梦的降临。2018年6月,杨旭在幼儿园呕吐头疼,在镇医院开了药服用后,病情不减反增。在当地界首市医院做了CT检查,竟然是如临深渊的髓母细胞瘤。家人连夜将孩子送往北京,急诊观察一个星期之后进行了手术。由于肿瘤太大压迫了神经,手术之后杨旭便不会走路了。图为杨旭手术后在脑部留下的痕迹。
发烧、呕吐、腰穿,4岁的杨旭每天在医院饱受病痛的折磨。生病后的杨旭害怕查血,得知自己血小板低,吃猪肝可以补血,每次打针前都会跟护士说:“阿姨轻轻打,我回去就吃猪肝”。看到孩子畏惧的模样,张转妮犹如烈火灼心:“孩子小的时候虽然调皮但至少有活力,可现在看到他充满恐惧的眼神,我宁愿他还是那个有精力惹我生气的孩子”。图为张转妮在儿子的耳朵边抹药。
儿童髓母细胞瘤靶向新药CX-4945在美国12家医院开始临床试验
神外前沿讯,近日,由台湾生华科研发的靶向新药CX-4945获得美国FDA批准开展针对儿童髓母细胞瘤(Medulloblastoma,简称MB)的临床试验。 据悉,该临床试验由美国癌症研究中心CTEP全额赞助,由美国儿童脑瘤联盟(PBTC)负责执行,并且将在其旗下斯坦福大学儿童
手术后,杨旭每天都需要吃药。“刚开始都是把药全部弄碎冲水喝,但医生说长时间这样,会刺激胃黏膜,建议让孩子吞整粒的药”。张转妮尝试了几次让儿子自己吞整粒药,但孩子吞不下去,连带着吃的东西都一起吐了出来,张转妮急得直落泪。这时懂事的杨旭主动对妈妈说:“我可以自己嚼成小块咽下去”。
在北京看病,各项消费都很高。“两个月搬了三回住的地方。因为是合租,室友害怕孩子病传染,房东知道后便让我们搬走。当时真有一种过街老鼠,人人讨厌的感觉。”放疗完之后,为了节省房租,张转妮夫妻俩便带着孩子暂时回家了,等到正月初六继续带着孩子去北京化疗。图为杨旭在做全脑全脊柱放疗。
刚回到家时,杨旭在床上听到屋外放着歌经过的校车,委屈地哭道:“妈妈,我还没坐过校车就生病了”。孩子生病前一直想坐校车,但为了省钱,张转妮都是亲自接送孩子。想起几个月前孩子还跟自己商量下学期想坐校车上学,张转妮说:“若孩子的病能治好,我一定圆了孩子坐校车的梦”。
杨旭生病以来,全家人东拼西凑已经花了40多万。为了照顾孩子,夫妻二人无法外出工作,年后的化疗和康复费用,对一家人来说已再无能力承担。“儿子那么懂事,他的求生欲很强,我不能放弃他,后面的路再难再苦我们一家人也得继续走下去”。张转妮眼中含着泪说。如想帮助杨旭,请关注头条号大河乡土及其微头条。
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我的顾客我的朋友说过的话,我要把他记录下来——
“治疗中的每一步选择都很纠结,所以我选择多学习,我知道自己有基因突变、而肺癌的新药又不断涌现,我有了制衡它的武器。”
